Bild: Nelli Lindner
Triggerwarnung/Content Warning: Dieser Text behandelt das Thema Tod.
Sophie Kievernagel ist Psychologin und promoviert seit 2023 nach dem Marburger Modell, einer Kombination aus psychotherapeutischer Ausbildung und Promotion. Ihr Forschungsschwerpunkt liegt auf Gesprächen über das Lebensende. Besonders interessiert sie, welche Erwartungen wir an solche Gespräche haben und inwiefern diese verändert werden können. Im Interview gibt sie uns einen Einblick in ihre Arbeit und regt damit zum Nachdenken an.
Wenn du es bis hierher geschafft hast, dann gehörst du vermutlich zu den Menschen, die das Thema Tod nicht vollständig verdrängen. Geht es darum, ein Gespräch über das Lebensende mit einer nahestehenden Person zu führen, wird dies hingegen von vielen vermieden. Verständlich, denn der Verlust eines Menschen kann sehr schmerzhaft sein. Warum also seine Lebzeit darauf verwenden, über den Tod zu sprechen?
Auf diese Fragen gibt uns Sophie Kievernagel im Interview Antworten. Sie erklärt uns, welche positiven Effekte die Kommunikation über den Tod haben kann und weshalb nicht nur Angehörige, sondern auch Betroffene selbst davon profitieren.
Liebe Sophie, du forschst jetzt schon seit einiger Zeit zu diesem Thema. Gab es anfangs Befürchtungen deinerseits?
Ich hatte mir tatsächlich Gedanken darüber gemacht, ob die Arbeit mit dem Thema Tod nicht emotional sehr anstrengend sein könnte. Damals hatte meine Doktormutter, Prof. Dr. Pia von Blanckenburg, mir aber gesagt, dass sie die Arbeit als sehr wertvoll und sinnstiftend empfinde. Vor allem ist es ein Thema, mit dem wir alle konfrontiert sind, auch im persönlichen Kontext. Und tatsächlich macht mir meine Arbeit immer wieder bewusst, dass das eigene Leben endlich ist. Sie regt zum Nachdenken an: „Was möchte man eigentlich mit seinem Leben machen? Was sind Werte?“. Es tut gut, den Reminder zu bekommen, dass es nicht schädlich ist, sich mit dem Lebensende auseinanderzusetzen. Nur weil man sich mit dem Thema Tod beschäftigt, klopft dieser nicht plötzlich an die Tür.
Das Interview
„Gespräche über das Lebensende“, in der Forschung werden sie „End-of-Life-Gespräche“ genannt. Was sind das genau für Gespräche?
End-of-Life Gespräche bzw. EoL-Gespräche sind ganz allgemein Gespräche über die Themen Tod, Sterben und die eigene Versorgung am Lebensende. Häufig werden solche Gespräche mit Personen geführt, die sich bereits am Lebensende befinden oder Erkrankungen haben, die ihre Lebenszeit begrenzen. An sich können EoL-Gespräche aber auch unter gesunden Personen stattfinden, beispielsweise zwischen Freund*innen oder in der Familie. Typische Themen sind die medizinische Versorgung, die Beerdigung, der Abschied oder Dinge, die einem im jetzigen Leben noch wichtig sind. Persönliche Werte zum Beispiel.
Für ihre Forschung sitzt Sophie nicht dabei, wenn zwei Menschen in einem intimen Moment über den Tod sprechen. Sie versucht vielmehr, den Weg dorthin zu bahnen. Es fällt den meisten Menschen schwer, sich mit dem Tod auseinanderzusetzen. Zumindest ist es unangenehm. Genau diese Befürchtungen sind es jedoch, die viele davon abhalten, über das Sterben zu sprechen.
Was sind konkrete Inhalte solcher Befürchtungen?
Viele Menschen befürchten nicht zu wissen, wie man grundsätzlich über das Thema Lebensende sprechen soll, was man sagen soll und wie man so ein Gespräch überhaupt initiieren kann. Oder Personen haben Angst, sich selbst durch ein Gespräch emotional zu belasten und damit nicht umgehen zu können. Dazu kommt die Sorge, die andere Person mit dem Thema emotional zu belasten und es deswegen lieber ganz zu lassen. Es kann zum sogenannten Protective Buffering kommen, wenn beide Seiten Gesprächsbedarf haben, aber sie jeweils die andere Person nicht emotional belasten wollen. Am Ende findet kein Gespräch statt, obwohl beide es sich eigentlich gewünscht hätten.
Aber wenn so ein Gespräch so unangenehm sein kann, wieso sollte man es dann überhaupt führen?
Natürlich können EoL-Gespräche intensive Emotionen auslösen und als belastend erlebt werden. Das kann insbesondere im ersten Moment so sein oder wenn man sich mit dem Thema noch nicht auseinandergesetzt hat. Langfristig zeigt sich hingegen, dass durch EoL-Gespräche die Stresssymptomatik sinkt, indem beispielsweise Schuldgefühle abgebaut werden. So reduziert sich auch die spätere Trauerbelastung der Angehörigen. Wobei da noch andere Faktoren mit reinspielen. Das sind häufig Korrelationen und nicht unbedingt Kausalitäten.
Zudem geht es vor allem darum, dass nach den Wünschen der Patient*innen gehandelt wird, damit sie die Versorgung bekommen, die sie persönlich wollen. Dadurch kann Overtreatment verhindert werden, sodass zum Beispiel weniger aggressive medizinische Behandlungsmethoden eingesetzt werden. In anderen Fällen kann eine frühere Aufnahme in ein Hospiz (eine Einrichtung für die palliative Begleitung am Lebensende) stattfinden. Diese Schritte sind wiederum mit positiven Effekten auf die Lebensqualität verbunden. Werden EoL-Gespräche hingegen nicht geführt, wissen Angehörige häufig nicht, was sich die Person eigentlich gewünscht hätte. Tatsächlich zeigt die Forschung, dass die Wünsche von Patient*innen häufig eben nicht damit übereinstimmen, was ihre Angehörigen für deren Wünsche halten.
Um die Erwartungen an ein Gespräch über das Lebensende zu verändern, nutzt Sophie psychologische Interventionen, die sie mit Angehörigen und aus deren Perspektive durchführt. Den größten Effekt erhofft sie sich durch Imaginationsübungen, in denen das Gespräch vorerst nicht in der Realität, sondern in einer geführten Imagination stattfindet. Ergänzend zu theoretischen Inhalten wird die Situation damit direkt erlebbar gemacht und eingeübt. Dadurch erhofft sich Sophie, negative Erwartungen abzubauen und positive Erwartungen zu stärken. Eine mögliche positive Erwartung ist beispielsweise ein intensives Gefühl von Nähe zu der betroffenen Person, welches im Anschluss an die Intervention immer wieder berichtet worden sei.
Gibt es irgendeine Möglichkeit, die emotionale Belastung durch so ein Gespräch zu vermindern?
Frühzeitigkeit ist hier der beste Schutzfaktor. Wenn weniger Zeitdruck besteht, gibt es immer wieder Möglichkeiten, über das Thema zu sprechen. Man sollte es im besten Fall nicht als einmaliges Ereignis verstehen, sondern als Prozess, der immer wieder angestoßen werden kann. Sollte man dann Diskrepanzen feststellen, kann man darüber ins Gespräch kommen und sich auf diese Weise wieder annähern oder zumindest versuchen, die Ansichten des/der anderen zu verstehen. Wenn hingegen der „Elefant im Raum“ steht und ganz klar ist, dass eine Person am Lebensende ist, aber darüber nicht gesprochen wird, dann bezweifle ich, dass das Gefühl wirklich besser ist.
Was könnte es leichter machen, über das Lebensende zu sprechen?
Eine Möglichkeit ist es, sich im ersten Schritt selbst mit dem Thema Tod zu beschäftigen. Dafür kann dabei beispielsweise helfen, sich erst einmal berieseln zu lassen, einen Podcast hören oder ein Buch zum Thema lesen, um zu hören, was Personen aus verwandten Berufsfeldern zu sagen haben. Das kann als Anker dienen, um ein Gespräch zu initiieren. Es ist wichtig, keinen Druck aufzubauen, aber auch nicht auf den richtigen Moment zu warten. Der kommt nämlich vielleicht nicht so, wie man es sich erhofft hat.
Oft gibt es jedoch Gedanken wie: „Mir geht es doch gut. Ich bin gesund. Warum sollte ich mich damit auseinandersetzen?“. Hier ist Verdrängung ein sehr großer Faktor. Viele wollen das Thema lieber wegschieben und sich nur mit den positiven Dingen beschäftigen. Man sollte sich natürlich auch nicht die ganze Zeit mit dem Thema Tod auseinandersetzen. Es geht darum, sich zuerst einmal einen Moment Zeit zu nehmen und drüber nachzudenken. Aber danach den Fokus auch wieder auf das Hier und Jetzt und das Leben zu lenken.
Gab es Erkenntnisse im Forschungsprozess, die dich besonders überrascht haben?
Es war total spannend zu merken, wie wichtig die Stärkung positiver Erwartungen ist. Das hatten wir zuerst gar nicht so mitgedacht. Es scheint aber zweispurig zu sein: Negative Erwartungen dürfen da sein. Man darf traurig sein. Und trotzdem können wir positive Erwartungen an solche Gespräche nutzen, um tatsächlich ins Gespräch zu gehen.
Danke für das spannende Interview, Sophie! Wie geht es jetzt für dich weiter?
Die meisten Daten in den Projekten habe ich mittlerweile gesammelt. Als Nächstes werde ich viel Zeit damit verbringen, sie zu Papier zu bringen. Das Thema wird mich also noch weiter begleiten.
Viel Erfolg dabei!
Liebe*r Leser*in. Wir dürfen Befürchtungen haben, wenn es darum geht, uns mit dem eigenen Tod oder dem Tod nahestehender Menschen auseinanderzusetzen. Trotzdem macht die Forschung Mut: Gespräche über das Lebensende müssen nicht sofort stattfinden und müssen auch nicht perfekt sein. Manchmal kann es leise beginnen, indem wir zuerst selbst unsere Gedanken zu dem Thema zulassen. Wenn wir im Hinterkopf behalten, dass solche Gespräche auch Nähe schaffen können, müssen wir nicht auf den richtigen Moment warten, wir dürfen ihn zu dem richtigen Moment machen.
Im Falle emotionaler Belastung
Das Thema Tod kann emotional belastend sein oder belastende Erinnerungen auslösen. Sollte der Artikel bei dir Unwohlsein oder Belastung ausgelöst haben, möchten wir dich ermutigen, Unterstützungsangebote in Anspruch zu nehmen.
Folgende Anlaufstellen stehen dir kostenfrei zur Verfügung (rund um die Uhr):
- Telefon Seelsorge: 0800 111 0 111 oder 0800 111 0 222
- Hilfetelefon: 116 016
(Lektoriert von fdh und mas.)
Zum Nachlesen:
Haaksman, M., Ham, L., Brom, L., Baars, A., van Basten, J. P., van den Borne, B. E., … & Raijmakers, N. J. (2024). Open communication between patients and relatives about illness & death in advanced cancer—results of the eQuiPe Study. Supportive Care in Cancer, 32(4), 214.
Kievernagel, S., Bendel, Y., Schulz-Quach, C., & von Blanckenburg, P. (2026). Expectations in the Communication About Death and Dying From a Caregiver’s Perspective: The End-Of-Life Conversation–Expectation Scale–Caregiver (EOLC-Ec). OMEGA-Journal of Death and Dying, 00302228251414755.
Nagelschmidt, K., Leppin, N., Seifart, C., Rief, W., & von Blanckenburg, P. (2021). Systematic mixed-method review of barriers to end-of-life communication in the family context. BMJ supportive & palliative care, 11(3), 253-263.